El poder de un movimiento global de luz azul es muy fuerte
Cuando el sistema falla, los líderes en medicina sugieren algunos trucos para mejorar: mejor documentación, mejores transferencias verbales y verificación doble de todo. El consejo suele ser este: cuando el sistema te falle, ten más cuidado. Trabajo duro.
Y así lo hacemos. Pero a gran escala, se descompone. Podemos hacer cada uno de estos pasos y más, pero historias como la de Michael persistirán porque los humanos son falibles, los recuerdos son volubles y es una tarea intelectualmente gigantesca resumir décadas de historia en unas pocas oraciones.
Podemos llamar en frío a médicos jubilados de hospitales distantes y podemos imprimir tiras de ritmo para guardarlas en billeteras. Eventualmente, algo relevante desaparecerá. Tal vez no esta vez, y tal vez no la siguiente. Pero como conjunto, no se puede contar con esto como un sistema de seguridad central. También es una pérdida de recursos volver optimove duele a escribir un nuevo gráfico cada vez que un paciente ingresa a un nuevo edificio. He visto a los médicos ir más allá en todas las formas posibles y, sin embargo, he visto lo difícil que es hacerlo siempre bien. Es como dijo el ingeniero W. Edwards Deming: “Un mal sistema siempre vencerá a una buena persona”.
Cuando los hospitales comparten información, la atención para todos mejora. Investigadores de la Universidad de Michigan descubrieron que cuando las salas de emergencia compartían archivos, era mucho menos probable que los pacientes tuvieran tomografías computarizadas, ultrasonidos o radiografías de tórax repetidas. Otro estudio, de Israel, encontró que compartir datos de salud, en comparación con mirar solo datos internos, redujo las admisiones hospitalarias redundantes.
De manera lenta pero segura, los hospitales se están aventurando a compartir datos. Por ejemplo, uno de los proveedores de salud electrónica más utilizados, llamado Epic, tiene una plataforma “Care Everywhere”, que ayuda a las instalaciones a compartir registros electrónicos de pacientes de manera rápida y eficiente. Más recientemente, la compañía subió la apuesta con una herramienta “Compartir en todas partes”, que les da a los pacientes el control para compartir sus datos de salud con médicos en cualquier parte del mundo. La atención a los veteranos mejoró cuando el sistema de registro de salud electrónico VistA (Arquitectura tecnológica y sistemas de información para veteranos) incluyó una pestaña para compartir datos de un hospital de veteranos a otro en cualquier parte del país.
Estos son pasos poderosos. Pero muchos expertos ven la última frontera como un registro de salud electrónico universal accesible en todos los hospitales y pacientes. Tal registro de salud trascendería las fronteras institucionales. Significaría no más soluciones alternativas creativas. No más faxes en papel. Sin huecos.
El equipo médico de Michael finalmente corrigió su nivel alto de sodio y, después de dos meses de rehabilitación, Leah finalmente lo llevó a casa, con servicios de cuidados paliativos. Generalmente, para calificar para el hospicio, un médico debe certificar que a alguien le quedan seis meses o menos de vida. Pero a veces, cuando eliminamos la atención médica agresiva, suceden cosas asombrosas. Algunas personas viven más tiempo.
Tal fue el caso de Michael.
En una tarde ventosa de enero de 2018, casi dos años después de conocer a los campeones, los vi una vez más, esta vez en su casa. Michael estaba bien, considerando lo que había pasado. Leah había decidido administrarle la insulina y el agua a Michael ella misma, y también hizo que auxiliares de enfermería visitaran la casa cuatro días a la semana. Al final, confiaba más en sí misma. Ella era el pilar de continuidad que Michael necesitaba, que muchos otros no tienen.
Durante mi visita, le dije a Leah que nunca supe exactamente dónde ocurrió la interrupción de la comunicación en el centro de enfermería hace casi dos años. Volví sobre sus pasos y visité a ambos, tratando de recrear su historia. En el camino, no encontré ningún rastro electrónico de la estadía de Michael. Había algunos registros, pero para los pacientes dados de alta se guardaban en una carpeta de papel en una instalación de almacenamiento separada.
Me senté con el coordinador de admisiones en uno de los centros de enfermería mientras me explicaba el proceso. La forma en que obtienen los registros depende de dónde venga el paciente, explicó. Algunos lugares envían formularios electrónicos y otros a través de fax. Lo que llega es un conjunto estándar de documentos: el resumen del alta del médico y la lista de medicamentos más reciente. El centro de enfermería no recibe un conjunto completo de valores de laboratorio a menos que el médico los copie en el resumen del alta o cualquier nota previa a la hospitalización, como los registros de atención primaria.
Ojalá encontrar el agujero fuera simple: una máquina de fax rota; un gráfico de papel que terminó en el escritorio equivocado. Pero cuando el proceso es indirecto y requiere múltiples pasos y múltiples soluciones, los puntos de ruptura se multiplican. A veces, es notable que las cosas salgan bien la mayor parte del tiempo, teniendo en cuenta todos los lugares en los que podrían salir mal.
Michael tenía más fortaleza que casi nadie que haya conocido. Se recuperó una y otra vez, a veces gracias a su atención médica ya pesar de ella. Pero seis meses después de mi visita, en julio pasado, Michael murió, según sus propios términos. Había tenido neumonía y mostraba signos de reaparición. Leah preguntó si quería tratarlo o dejar que la naturaleza siguiera su curso. “Su regalo para mí fue la claridad”, me dijo Leah más tarde. “No tuve que tomar la decisión por él”. Las últimas palabras de Michael a Leah habían sido: “Déjalo ir”. Ella trajo a familiares y amigos para despedirse. Luego detuvieron su alimentación por sonda.
Desde entonces, he pensado en mi última visita a Michael, cuando Leah me preguntó si me gustaría hablar con él en privado. Cuando estuvimos solos, le pregunté: “¿Estás feliz?”.
Michael miró por la ventana y luego se volvió hacia mí.
“Sí”, asintió.
Le devolví la cabeza, reflexionando sobre cómo era reconstruir toda la narrativa humana de Michael Champion a partir de un puñado de fragmentos dispersos e inconexos. Mientras lo miraba, vi a todos mis pacientes y pensé en cómo brindarles la atención médica informada que tanto merecen. Espero ansiosamente el día en que un registro de salud electrónico universal conecte los puntos. Pero no es ese día, por lo que en el sistema de atención médica debemos hacer todo lo que esté a nuestro alcance para brindar una buena atención a quienes confían en nosotros. Continuaremos enviando documentos a través de máquinas de fax, esperando en espera mientras llamamos en frío a aquellos que pueden brindar respuestas y repitiendo las pruebas desde cero cuando estemos estancados.
Sabemos que no es un sistema perfecto. Sabemos que habrá lagunas. Pero, ¿qué opción tenemos?
En 2010, un extraño meme se extendió por Facebook. Los feeds de las personas se llenaron de repente con estados de una sola palabra que decían el nombre de un color, nada más. Y la mayoría de estas publicaciones eran de mujeres.
Las mujeres habían recibido mensajes de sus amigos de Facebook que eran una variación de esto, según The Washington Post: "Se está divirtiendo… simplemente escribe el color de tu sostén en tu estado. Solo el color, nada más. Será genial ver si esto extenderá las alas de la concienciación sobre el cáncer de mama. Será divertido ver cuánto tiempo pasa antes de que la gente se pregunte por qué todas las chicas tienen un color en su estado. Ja ja."
Ah, okey. Fue para la concientización sobre el cáncer de mama. Excepto, no, espera, ¿cómo? La Fundación Susan G. Komen no tuvo nada que ver con eso, aunque les consiguió algunos seguidores en Facebook, según la historia del Post. No estaba claro en absoluto quién lo inició. No hubo un componente de recaudación de fondos en la campaña. Y las publicaciones no eran informativas en absoluto. De hecho, todo su objetivo era ser misterioso. Tal vez las personas preguntaron a sus amigos qué querían decir con solo publicar “beige” o “green lace” y luego tuvieron una conversación significativa sobre las pruebas de detección de cáncer de mama y los factores de riesgo, pero supongo que eso sucedió rara vez, si es que sucedió.
Este incidente es solo un ejemplo del nebuloso fenómeno de “crear conciencia” sobre las enfermedades. Días, semanas, meses se dedican a la concientización de diferentes condiciones de salud, a menudo sin una definición clara de lo que significa “conciencia”, o qué se supone que debe surgir exactamente de ella.
Lectura recomendada
El auge de las microvacaciones
Por qué nadie está seguro de si Delta es más letal
katherine j wu
No estamos preparados para otra pandemia
Olga Khazán
Según un comentario publicado este mes en el American Journal of Public Health, Estados Unidos tiene casi 200 “días de concientización sobre la salud” oficiales. (El Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. enumera todas las celebraciones nacionales de salud en su sitio web). Y eso sin contar todas las no oficiales, patrocinadas por organizaciones.
El documento fue un intento de comenzar a investigar si los días de concientización realmente mejoran la salud de las personas. Jonathan Purtle, profesor asistente de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Drexel, se asoció con Leah Roman, consultora de salud pública, para ver si la conciencia podría incluso cuantificarse.
“Ambos observamos de manera anecdótica que parece haber más [días de concientización] que nunca”, dice Purtle. “En salud pública y en medicina, estamos poniendo cada vez más énfasis en las prácticas basadas en evidencia. Todo debe ser informado por la ciencia de alguna manera. Nos preguntamos, ¿alguien ha evaluado alguna vez estas cosas? ¿Sabemos si son efectivas?
La respuesta: No mucha gente lo ha hecho, y nosotros realmente no.
Los días de concientización parecen estar en aumento, al menos en un par de medidas: los investigadores encontraron que más de 145 proyectos de ley que incluyen las palabras “día de concientización” se han presentado en el Congreso de EE. UU. desde 2005, un gran salto en comparación con años anteriores. artículos que hacen referencia "dia de conciencia" en la base de datos PubMed han seguido una trayectoria ascendente similar, pero menos extrema.
Tendencias en la atención a los días de concientización en el Congreso de EE. UU. y la literatura sobre ciencias de la salud
Revista estadounidense de salud pública
Pero la mayoría de los artículos que Purtle y Roman encontraron en su búsqueda (que fue solo preliminar, no una metarevisión sistemática) eran editoriales o comentarios que anunciaban o discutían días de concientización. Solo cinco estudios evaluaron empíricamente los efectos de un día de concientización, “pero los diseños no fueron tan rigurosos”, dice Purtle. El mejor, según Purtle, encontró que en el “Día de No Fumar” en el Reino Unido, cinco veces más personas llamaron a una línea directa para dejar de fumar que el promedio diario. “Pero eso fue todo”, dice Purtle.
Así que realmente falta evidencia sobre el bien que hacen estos días de concientización.
Liz Feld, presidenta de la organización de defensa sin fines de lucro Autism Speaks, dice que ha visto los resultados del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, que fue el 2 de abril, y el Mes de Concientización sobre el Autismo, que dura todo abril. La organización ha recaudado más de $10 millones en lo que va de abril, más de 50 000 personas se registraron en el sitio web de Autism Speaks y más de 18 000 edificios en todo el mundo se iluminaron con luces azules el 2 de abril como parte de la campaña “Light it Up Blue”. . Un portavoz también me dijo que “Light it Up Blue” fue un tema de tendencia en Facebook y Twitter el 2 de abril.
El dinero es algo concreto que salió del mes de la concientización, pero ¿y el resto?
Aquí, "conciencia" parece significar enviar un mensaje, llamar la atención y hacer que la gente hable sobre el tema.
“Un tercio de las personas que viven con autismo no hablan”, dice Feld. “El poder de un movimiento global de luz azul es muy fuerte. Ese día, esa es la voz colectiva de la comunidad del autismo. Eso es una demostración de poder. Las luces azules son realmente una voz”.
Aquí, "conciencia" parece significar enviar un mensaje, llamar la atención y hacer que la gente hable sobre el tema, al menos en las redes sociales. Durante la semana del Día Mundial del SIDA más reciente, el 1 de diciembre de 2014, AIDS.gov obtuvo la mayor participación y nuevos seguidores de todo el año, me dijo Miguel Gómez, director de AIDS.gov, en un correo electrónico. Tal vez no por coincidencia, el Localizador de Servicios de Atención y Pruebas de VIH de la organización obtuvo casi el triple de su tráfico promedio el 1 de diciembre.
El activismo en las redes sociales recibe muchas críticas, algunas merecidas, otras menos. (Incluso hay un término un tanto peyorativo para esto: slacktivism). Por un lado, es una manera fácil de llegar a mucha gente y, a menudo, amplifica las voces de los marginados. Por otro lado, cambiar su foto de perfil para un día de concientización (algo que Autism Speaks pidió a las personas que hicieran para Light It Up Blue) podría ser la unidad de apoyo más pequeña posible para una causa. Si no está respaldado por dinero o escritura, es poco más que una palabrería. Pero la palabrería no es nada: si suficientes personas lo hacen, podría ayudar a cambiar las normas culturales, como escribió Melanie Tannenbaum en Scientific American, sobre las personas que apoyan la igualdad en el matrimonio al hacer signos de igual en sus fotos de perfil.
“Basándonos en todo lo que sabemos sobre nuestros cerebros y sus desconcertantes y fuertes deseos de encajar con la multitud, la mejor manera de convencer a las personas de que deberían preocuparse por un tema y participar en su defensa no es decirles a las personas lo que deberían hacer. hacer, es decirles lo que otras personas realmente hacen”, escribe Tannenbaum. “¿Y sabes qué logrará eso? Así es. Todos en Facebook expresan sus opiniones sobre el tema de manera inmediata, gráfica y demostrablemente obvia”.
Con un tema controvertido como el matrimonio igualitario, suficientes signos de igual en las páginas de Facebook podrían enviar el mensaje de que esta es una causa común para apoyar, y tal vez, reunir más apoyo, en una especie de bola de nieve rodando cuesta abajo. Sin embargo, la cosa es que con las enfermedades, todo el mundo ya está prácticamente del mismo lado. No hay personas a favor del cáncer que necesiten ser convencidas para que se acerquen.
“La pregunta que le haría a Autism Speaks o a alguien que esté realizando algún tipo de iniciativa como ‘Haz que tu imagen sea azul’ es cómo creen que se traducirá en algún tipo de resultado positivo para las personas con autismo”, dice Purtle.
Entonces pregunté.
“En primer lugar, cualquiera que se tome el tiempo para cambiar su imagen, se siente involucrado, como si fuera parte de algo”, dice Feld. “Esa es la cultura en la que vivimos ahora. Es una forma de que participen. Crea un sentido de comunidad, realmente se remonta a eso. A la gente le gusta ser parte de algo, mira el desafío del cubo de hielo ALS. Querían ser parte de algo que fuera más grande que ellos mismos. Es gratis, te hace feliz, te hace sentir que estás haciendo algo”.
Pero Feld reconoce que esto no es suficiente.
“Tienes que seguirlo con algo más”, dice ella. “Lo que viene con la creación de conciencia es la responsabilidad de hacer algo sobre lo que eres consciente. Siempre le digo a la gente: ‘El 2 de abril es genial, pero ¿qué pasa el 3 de abril?'”.
La estatua del Cristo Redentor se ilumina de azul para el "Enciéndelo azul" campaña para conmemorar el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo en Río de Janeiro el 1 de abril de 2015. (Pilar Olivares/Reuters)
Cuando tanto compite por la atención de las personas, especialmente en línea, incluidos los otros doscientos días de concientización, incluso si logra que las personas escuchen, ¿cómo logra que hagan algo más que publicar un estado?
Existe una teoría sociológica llamada disfunción narcotizante, que propone que cuanto más aprenden las personas sobre un tema a través de los medios, es menos probable que hagan algo al respecto. Purtle y Roman postulan que esto podría ser un efecto no deseado de los días de concientización, que las personas podrían “combinar el conocimiento sobre un problema de salud con la adopción de medidas para abordarlo”. No es suficiente decir simplemente “este es un problema y tenemos que hacer algo al respecto”. Hay muchos problemas en el mundo sobre los que es necesario hacer algo.